Mantelzorg is geen vrijwilligerswerk!

Al meer dan 5 jaar zijn wij, de P en de S van Pure Streken mantelzorgers van onze ouders. Dat doen we met liefde, maar vergis je niet, mantelzorg is geen vrijwilligerswerk. Het leven van een mantelzorger gaat niet over rozen. Dit verhaal gaat over het ontstaan, de knelpunten en de veronderstelde vanzelfsprekendheid van mantelzorgen. En over wat dit betekent in de praktijk.

Met liefde

Laten we beginnen met te zeggen dat we het geen enkel probleem vinden om voor onze ouders te zorgen. Zij hebben dat liefdevol jarenlang voor ons gedaan, wij doen dat met liefde ook voor hun. ‘Vroeger’ was het vanzelfsprekend dat kinderen of de vrouwen voor hun ouders zorgden of ze zelfs in huis namen. Alleen is vroeger niet nu. Tegenwoordig bestaan gezinnen uit tweeverdieners en zijn er drukke agenda’s en diverse activiteiten van kinderen. Tijd is schaars en vrije tijd helemaal. Als daar mantelzorgen bij komt, blijft er weinig of geen tijd over of is er simpelweg een tekort.

Wat is dat, mantelzorg?

Mantelzorg.nl geeft aan dat mantelzorg alle hulp is aan een hulpbehoevende door iemand uit diens directe sociale omgeving. Het is de zorg voor chronisch zieken, gehandicapten en hulpbehoevenden door naasten zoals familieleden, vrienden, kennissen en buren. Kenmerkend voor de mantelzorg is de persoonlijke band tussen de mantelzorger en zijn of haar naaste. Een ander kenmerk is langdurige onbetaalde zorg.  Verwar mantelzorgen niet met vrijwilligerswerk: Mantelzorg komt op je pad, voor vrijwilligerswerk kies je.

Even wat cijfers naar aanleiding van een grootschalig onderzoek uit 2019:

• 1 op de 3 Nederlanders van 16 jaar en ouder gaven in 2019 mantelzorg. Dit komt neer op circa 5,5 miljoen mantelzorgers.
• 830.000 mantelzorgers geven zowel langdurig (meer dan 3 maanden) als intensief (meer dan 8 uur per week) hulp
• 9,1% van de mantelzorgers voelt zich zwaar belast (460.000)
• 1 op de 4 werknemers combineert betaald werk met mantelzorg. Dat komt neer op bijna 2 miljoen mensen
  (SCP 2019)

De verwachting is dat het beroep op mantelzorg de komende jaren alleen maar toeneemt. Reden hiervoor is dat het aantal ouderen sterk toeneemt en mensen met een beperking minder vaak in een instelling wonen.

Participeren

Het mantelzorgen is sterk verbonden met de Participatiemaatschappij, ook wel ‘doe-democratie of participatie samenleving’. Dit laatste werd in 2013 zelfs door het Genootschap Onze Taal zelfs verkozen tot woord van het jaar. Het klinkt ook best goed, maar wat is het?

Wikipedia beschrijft het als een voorgestelde samenleving waarin iedereen die dat kan verantwoordelijkheid neemt voor, en actief bijdraagt aan, zijn of haar eigen leven en omgeving. Ooit gebracht als een politieke ideologie door Kabinet-Rutte II, als een bezuinigingsoperatie om de torenhoge en sterk stijgende kosten van onze verzorgingsstaat te beperken. Gepropagandeerd door onze regering met de begeleidende woorden “dat het onmiskenbaar is dat mensen in onze huidige netwerk- en informatiesamenleving mondiger en zelfstandiger zijn dan vroeger en dat de burger zelf ook minder bemoeienis van de overheid verwacht of nodig heeft” (Troonrede, 2013).

Dus werden er steeds meer taken aan de individuele burger overgedragen. De thuiszorg werd door de WMO overgeheveld naar de gemeenten, bejaardenhuizen werden opgeheven en in 2015 werd ook de langdurige zorg voor mensen met een beperking of chronische psychische problemen bij de gemeenten ondergebracht. Van burgers werd en wordt nog steeds verwacht dat zij eerst voor zichzelf en hun naasten zorgen en pas daarna een beroep doen op instanties. En dus werd ook de mantelzorg een niet meer weg te denken begrip.

Kritiek mantelzorg

De participatiesamenleving is goedkoper dan de verzorgingsstaat. Door de vergrijzing, de technologische vooruitgang en het sneller laten behandelen voor uiteenlopende aandoeningen was het vooruitzicht volgens het Centraal Planbureau dat als de zorgkosten omhoog zouden blijven gaan, in 2040 een gemiddeld gezin ruim een derde van het besteedbaar inkomen hieraan kwijt zou zijn. Logisch dus wel dat er wat moest gebeuren.

Er kwam echter ook veel kritiek. Zo is een gangbare mening op diverse platforms dat het begrip participatiesamenleving eigenlijk betekent “zoek het zelf maar uit”.  Ook is er de angst dat je voor een fatsoenlijke oude dag afhankelijk bent van het hebben van geld of van familie en je netwerk, die dan participanten moeten gaan heten. En dat dit vooral voor de kwetsbaren grote problemen geeft. Wat te doen als je geen geld, familie of netwerk hebt? En wat betekent dit voor een onafhankelijk en zelfstandig leven?

De mantelzorgpraktijk

De meeste mantelzorgers vinden het vanzelfsprekend om een aantal uren per week voor een naaste te zorgen. Er ontstaan problemen als het aantal uren oploopt. Daarnaast is het vaak moeilijk om de zorg tijdelijk over te dragen en maken veel mantelzorgers extra kosten. De groep die de grootste stress ervaart, is de groep die het mantelzorgen naast een gezin ook met een baan moeten combineren. Een goede werkgever biedt steeds vaker verlofregelingen aan of maakt specifieke werkafspraken met de medewerker. Denk aan tijdelijk minder werken, flexibele werktijden toepassen of vaker thuis kunnen werken. Maar wat nu je werkgever hier niet voor open staat of als je 1 van de 1,1 miljoen zelfstandigen bent die Nederland telt (CBS, 2020)? Die mensen gaan minder werken, of stoppen er zelfs mee, met alle financiële, sociale en psychologische gevolgen van dien.

Steile leercurve

Ondertussen zijn we flink ervaren in het mantelzorgen. Dat heeft even geduurd en we durven nog steeds niet te zeggen dat we van alles op de hoogte zijn. Want los van de daadwerkelijke zorg betekent het ook thuis raken in het woud van regels en organisaties die hiermee gemoeid zijn. Denk aan de gemeente, de huisarts, het ziekenhuis, de thuiszorg, de zorgverzekering en de fysio. Of aan allerlei bedrijven die materiaal leveren zoals de apotheken, de thuiszorgwinkels, personenalarmering en ga zo maar door. Niets gaat vanzelf, overal is een aanvraagformulier voor nodig met bijbehorende wachttijd en geen van deze instanties communiceert met elkaar.

Wij hebben veel geleerd de afgelopen jaren en snappen nu dat er mensen hun geld verdienen als ‘mantelzorgadviseur’. Je weet simpelweg van veel faciliteiten het bestaan niet eens af. En als je wel op de juiste plek bent, val je ten prooi aan bureaucratie en kafkaiaanse praktijken. En wat is het dan heerlijk als je dan een huisarts hebt, die ook ongevraagd af en toe langskomt om te checken hoe het gaat. Of een fantastisch thuiszorgteam hebt dat met je meedenkt en ook checkt of het met jou nog wel goed gaat. En uit zichzelf aangeeft dat ze de nachtdiensten van je over gaan nemen. Want de andere kant hiervan is dat de gemeente de schoonmaakondersteuning heeft stopgezet in verband met het overlijden van de cliënt, 3 uur nadat je vader overleden is…